Uniamo, parte il mese dedicato alle Malattie Rare

Inaugurato a Roma da Uniamo – Federazione Malattie Rare, il mese dedicato alle Malattie Rare. Il lancio della campagna si è tenuto presso l’Auditorium del Ministero della Salute, in un evento realizzato in collaborazione con il Ministero della Salute, dove è stato presentato in anteprima lo spot realizzato in collaborazione con Luca Ward. Ad aprire i lavori il ministro Orazio Schillaci, che ha presentato alcuni dati sulle malattie rare.

Le tematiche affrontate durante il mese di febbraio sono quelle scaturite dai tavoli di lavoro promossi dalla Federazione, dalla presentazione di MonitoRare – il Rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara – fino agli Stati generali delle malattie rare. Condensate nelle “Effemeridi”, le pubblicazioni di UNIAMO dovrebbero orientare la politica e le istituzioni nei prossimi mesi. Dopo l’odierna inaugurazione della campagna di sensibilizzazione, seguiranno eventi a Pescara (3 febbraio), Firenze (6), Roma (15), Napoli (16), Genova (17), Bari (20), Milano (25) e quindi, a finire, di nuovo Roma (28), per l’incontro di chiusura, il racconto delle storie dei pazienti e l’appello finale alla politica. Si potrà partecipare alla campagna in vari modi, su https://uniamo.org/uniamoleforze/ le modalità.

Il lancio della campagna. “Come sapete febbraio è il mese delle malattie rare, che trova il suo culmine nella Giornata mondiale del 28 febbraio. Oggi condividiamo il lancio di una campagna che toccherà tante regioni italiane con l’appello #UNIAMOleforze – ha affermato il Ministro della Salute, Orazio Schillaci –. In Italia oltre 2 milioni di persone vivono con una patologia rara, sui quali il ministero ha un’attenzione costante. Pochi giorni fa si è insediato il Comitato Nazionale delle malattie rare di cui UNIAMO fa parte. I prossimi passi sono l’adozione definitiva del Piano Nazionale delle malattie rare e del documento di riordino della rete. È importante attuare ogni sforzo per la cura delle malattie rare e per fornire a bambini e adulti diagnosi certe e rapide e terapie più efficaci”. “Dobbiamo ricordare i finanziamenti che il Ministero della Salute – ha concluso il ministro – ha messo a disposizione nell’ambito del PNRR, in particolare i 262 milioni per i progetti di ricerca biomedica, per dimostrare la nostra vicinanza alle associazioni che si occupano di questa problematica, ma soprattutto la nostra vicinanza ai malati”.

Dal canto suo, il Sottosegretario alla Salute con delega alle malattie rare, Marcello Gemmato, ha sottolineato che “vi è, da parte della politica tutta, una attenzione particolare nei confronti del mondo delle malattie rare. La Legge 175/2021 passa in Parlamento con il voto unanime. Una rarità nel contesto politico. Il Ministero della Salute e il Governo credono nella sanità pubblica e questo ci concede di avere più armi per affrontare i problemi. Le possibilità devono essere uguali per tutti, io sarò al vostro fianco. Potremo immaginare degli orizzonti di soluzioni rispetto a complessità note. Abbiamo al nostro fianco uno Stato forte; 122 farmaci su 130 approvati dall’EMA per le malattie rare vengano dispensati in fascia A e fascia H, a carico del SSN, ci rincuora”.

“Dobbiamo migliorare costantemente il sistema per non perdere i traguardi raggiunti in questi anni”, ha dichiarato la presidente di UNIAMO, Annalisa Scopinaro. “Occorre considerare le malattie rare una priorità di sistema, perché risolvendo i problemi per la nostra comunità tutto il sistema migliora anche per i pazienti con patologie più comuni”, ha aggiunto.

L’esempio italiano. L’Italia è un’eccellenza nel campo delle malattie rare: primo Paese in Europa per numero di patologie inserite nello screening neonatale esteso (49), con una legge che ha permesso la costruzione della rete (279/2001), primo anche per numero di Health Care Provider appartenenti alle reti ERN (European Reference Networks). Per la disponibilità di trattamenti approvati da EMA, il nostro Paese è al terzo posto. Inoltre, con la legge approvata a fine 2021 (L. 175), si è cercato di introdurre anche alcuni elementi rispetto alla presa in carico sociale delle persone con malattia rara. La stessa legge ha istituito il Comitato Nazionale Malattie Rare, che ha avuto nei giorni scorsi la prima riunione: dovrà coordinare e promuovere le azioni su questa tematica nei prossimi anni, partendo dall’aggiornamento del Piano Nazionale Malattie Rare già consegnato al Ministero dal precedente Tavolo di lavoro.

 Dieci focus per i pazienti.

1. Il coinvolgimento e l’ascolto continuo dei rappresentanti dei pazienti sin dalle prime fasi dei processi decisionali: dalle sperimentazioni, alle gare, ai comitati etici, alla programmazione sanitaria nazionale e regionale (così come previsto anche dalla Riforma del III Settore e ribadito anche dalle linee guida recentemente emanate dal Ministero della Salute).

2. Lo stanziamento di fondi dedicati al Piano Nazionale Malattie Rare.

3. La necessità dell’approvazione del nomenclatore tariffario e lo sblocco di tutte le successive integrazioni LEA, fra le quali quella per l’introduzione della SMA nel panel dello Screening neonatale esteso.

4. L’omogenea disponibilità di trattamenti e terapie su tutto il territorio nazionale, con speciale riguardo per quelli c.d. extra-LEA.

5. l’emanazione dei decreti attuativi per la L. 175/2021.

6. Una maggior integrazione ospedale territorio, con il coinvolgimento dei medici di medicina generale e pediatri di libera scelta e la focalizzazione su come integrare i cambiamenti organizzativi dettati dal DM 77 con il modello di presa in carico delle persone con malattia rara; l’integrazione dei servizi sociali con quelli sanitari per creare una vera rete intorno al paziente; la realizzazione della transizione età pediatrica/adulta.

7. La formazione e la stabilizzazione dei professionisti che si dedicano alle malattie rare.

8. Il finanziamento a funzione, e non a prestazione, per la presa in carico multidisciplinare delle persone con malattia rara (già regolato dalla Legge e mai finanziato).

9. Un più omogeneo riconoscimento del peso della malattia rara a livello di prestazioni assistenziali; una particolare attenzione, inoltre, a tutele lavorative specifiche.

10. La messa in campo di tutto quanto necessario affinché nel nostro Paese il tempo medio per arrivare ad una diagnosi scenda da 4 a 2 anni.

È possibile manifestare il proprio sostegno sui social indossando la maglietta ufficiale della Giornata (#RareDiseaseDay, #Uniamoleforze, #RariMaiSoli) disponibile sul sito www.uniamo.org.

La Giornata ha ricevuto il patrocinio del Senato della Repubblica Italiana, AIFA, Centro Nazionale delle Ricerche, Agenas, FNOPI (Federazione Nazionale Ordini delle Professioni Infermieristiche), FNOPO (Federazione Nazionale degli Ordini della Professione di Ostretrica), FNOMCeO (Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri), AOPI (Associazione Ospedali Pediatrici Italiani), Forum Terzo Settore, Comitato Italiano Paralimpico, Orphanet, Terzjus, Fondazione Telethon, Special Olympics Italia.