malattie rare
3:20 pm, 7 Aprile 22 calendario

Malattie rare, poca conoscenza anche tra i medici

Di: Redazione Metronews
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In occasione della Giornata Mondiale della Salute, UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare presenta i risultati parziali dell’indagine sulle malattie rare rivolta ai medici, con l’obiettivo di indagare la conoscenza di queste patologie da parte dei professionisti sanitari. “Le persone con malattia rara presentano un complesso insieme di esigenze cliniche, che richiedono un confronto costante fra diversi specialisti, e l’esecuzione di numerosi test ed esami”, dichiara Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO. “I risultati parziali presentati oggi denotano purtroppo ancora una scarsa conoscenza del sistema malattie rare fra i medici. Questo conduce spesso a diagnosi ritardate, errori di trattamento e in alcuni (per fortuna sporadici) casi a danni reali nei confronti del paziente”.

Le malattie rare

La survey, condotta grazie alla collaborazione di Merqurio Group, ha visto fino a metà febbraio la partecipazione di 586 medici distribuiti su tutto il territorio nazionale (il 79% del campione è un medico specialista). I risultati complessivi saranno presentati in occasione dell’evento di presentazione del Rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia.

“Da sempre Merqurio si impegna nella comunicazione al medico, attraverso l’impiego di un numero sempre crescente di canali, che spaziano dal tradizionale al digitale” – afferma Salvatore Ruggiero, CEO Merqurio Group. “Per noi è un piacere mettere la nostra expertise a disposizione di UNIAMO – in particolare con questa inedita collaborazione al rapporto MonitoRare – perché crediamo fortemente nel potere formativo della comunicazione medico-scientifica e siamo convinti che stimolare i medici a dare peso al dubbio diagnostico sia un passo molto concreto per aiutarli a fornire ai pazienti una diagnosi certa in tempi più rapidi e di accedere più velocemente al migliore processo di cura”.

 Le malattie rare riguardano più di 2 milioni di persone in Italia e quelle ad oggi conosciute sono tra le 6.000 e le 8.000. La conoscenza dell’esistenza delle malattie rare da parte della comunità scientifica è fondamentale per garantire l’invio ai centri di competenza corretti, dove trovare l’approccio multidisciplinare necessario per la presa in carico della persona con malattia rara.AN

7 Aprile 2022 ( modificato il 17 Maggio 2022 | 22:25 )
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