La campagna di Uniamo ha toccato Firenze

La campagna #uniamoleforze, realizzata da Uniamo – Federazione italiana malattie rare, ha toccato oggi Firenze, con il coinvolgimento delle cariche istituzionali regionali e comunali, tra le quali il presidente della Regione, Eugenio Giani, di rappresentanti del Coordinamento Malattie Rare e dell’Istituto Farmaceutico Militare. La Conferenza stampa, nell’Aula Magna del NIC di Careggi, ha visto, dopo il lancio del video ufficiale con la voice-over di Luca Ward, i rappresentanti dei pazienti, riuniti nel Forum Toscano delle Associazioni di Malattie Rare, presentare idee progettuali e bisogni da condividere con le Istituzioni.  La cerimonia si è conclusa con il taglio del nastro di fronte ad uno dei tram della tranvia, che per tutto il mese di febbraio, con i colori della Giornata, percorrerà le strade di Firenze, da Scandicci a Careggi e dall’Aereoporto a Piazza dell’Unità.

Uniamo a Firenze

“Il mondo del sociale sta sempre di più uscendo dalla logica prestazionale, ma prova ad immaginarsi come creatore di percorsi, non solo dal punto di vista istituzionale, ma con l’idea di incrociarli con le persone, le famiglie e la grande rete di opportunità che ci può essere sui territori. Il sociale si misura con questo perchè sappiamo che le persone vivono bene a casa loro, nel loro ambiente e nel luogo che hanno scelto. Poichè hanno necessità e diritto di avere questo, ci stiamo interrogando sull’importanza a livello territoriale di unità di valutazione che siano sempre di più multidisciplinari e che siano in grado di parlare con il mondo della scuola, del terzo settore e del lavoro. Siamo consapevoli della difficolta, è molto più semplice erogare prestazioni, perchè siamo più abituati. Stiamo provando a misurarci con il tema della co-programmazione e co-progettazione. Dobbiamo spingere l’idea di mettere al centro le persone”, ha affermato Simona Spinelli – Assessora Regionale alle Politiche Sociali, Regione Toscana.

“C’è un discrimine tra chi può accedere ad uno screening della nascita e fare molto presto diagnosi e chi ha meno opportunità, che normalmente coincide con chi ha più difficoltà socio-economiche. C’è tanto da fare, ma la Toscana ha fatto molto, in particolare ha fatto un lavoro culturale su se stessa. UNIAMO è un nome adatto, perchè abbiamo sempre più bisogno di forze unite e non frammentate”, conclude l’Assessora Spinelli.

“La Regione Toscana si è più volte riorganizzata sul tema delle malattie rare, costruendo un sistema fra i migliori in Italia”, ha dichiarato la presidente di UNIAMO, Annalisa Scopinaro. “Lavorando insieme, possiamo fare ancora molto per migliorare i percorsi delle persone con malattia rara, integrandoli anche con l’aspetto sociale e socio sanitario”, ha aggiunto. Nel corso dell’incontro la presidente ha inoltre ricordato come, nelle celebrazioni del Rare Disease Award, premio promosso dalla Federazione, sia stata data una menzione speciale al progetto di transizione in corso di realizzazione fra Ospedale Pediatrico Meyer e Careggi.

“Le associazioni toscane che aderiscono al Forum Toscano delle malattie rare partecipano con entusiasmo all’inaugurazione della carrozza della tranvia in occasione della Giornata  Mondiale delle Malattie Rare organizzata da Uniamo. È molto importante per noi la sensibilizzazione delle persone su questo tema, data la solitudine in cui si trovano i malati rari e i caregiver sia nel lungo percorso per la scoperta anche solo del nome della malattia, che talvolta purtroppo resta priva di diagnosi, sia per la ricerca dei centri di cura adatta, sia durante le cure. La regione Toscana ha molti centri di eccellenza ed una rete clinica per le malattie rare ormai consolidata, tuttavia la conoscenza delle malattie rare non fa parte del sentire comune e siamo certi che questa iniziativa riuscirà a farci sentire meno soli” – ha dichiarato Sylvia Sestini, Presidente Forum Toscano Associazioni di Malattie Rare.

L’Italia è un’eccellenza nel campo delle malattie rare: primo Paese in Europa per numero di patologie inserite nello screening neonatale esteso (49), con una legge che ha permesso la costruzione della rete (279/2001), primo anche per numero di Health Care Provider appartenenti alle reti ERN (European Reference Networks). Per la disponibilità di trattamenti approvati da EMA, il nostro Paese è al terzo posto. Inoltre, con la legge approvata a fine 2021 (L. 175), si è cercato di introdurre anche alcuni elementi rispetto alla presa in carico sociale delle persone con malattia rara. La stessa legge ha istituito il Comitato Nazionale Malattie Rare, che dovrà coordinare e promuovere le azioni su questa tematica nei prossimi anni, partendo dall’aggiornamento del Piano Nazionale Malattie Rare.

Questi i focus per i pazienti:

1. il coinvolgimento e l’ascolto continuo dei rappresentanti dei pazienti sin dalle prime fasi dei processi decisionali: dalle sperimentazioni, alle gare, ai comitati etici, alla programmazione sanitaria (così come previsto anche dalla Riforma del III Settore e ribadito anche dalle linee guida recentemente emanate dal Ministero della Salute).
2. lo stanziamento di fondi dedicati al Piano Nazionale Malattie Rare
3. la necessità dell’approvazione del nomenclatore tariffario e lo sblocco di tutte le successive integrazioni LEA, fra le quali quella per l’introduzione della SMA nel panel dello Screening neonatale esteso
4. l’omogenea disponibilità di trattamenti e terapie su tutto il territorio nazionale, con speciale riguardo per quelli c.d. extra-LEA;
5. l’emanazione dei decreti attuativi per la L. 175/2021;
6. una maggior integrazione ospedale territorio, con il coinvolgimento dei medici di medicina generale e pediatri di libera scelta e la focalizzazione su come integrare i cambiamenti organizzativi dettati dal DM 77 con il modello di presa in carico delle persone con malattia rara; l’integrazione dei servizi sociali con quelli sanitari per creare una vera rete intorno al paziente; la realizzazione della transizione età pediatrica/adulta.
7. la formazione e la stabilizzazione dei professionisti che si dedicano alle malattie rare
8. il finanziamento a funzione, e non a prestazione, per la presa in carico multidisciplinare delle persone con malattia rara (già regolato dalla Legge e mai finanziato)
9. un più omogeneo riconoscimento del peso della malattia rara a livello di prestazioni assistenziali; una particolare attenzione inoltre a tutele lavorative specifiche;
10. la messa in campo di tutto quanto necessario affinché nel nostro Paese il tempo medio per arrivare ad una diagnosi scenda da 4 a 2 anni.

È possibile manifestare il proprio sostegno sui social indossando la maglietta ufficiale della Giornata (#RareDiseaseDay #Uniamoleforze #RariMaiSoli) disponibile sul sitowww.uniamo.org.  Martina Bagnera