Malattie rare, appello Eseo Italia: riconoscere esofagite eosinofila come cronica

Una call to action lanciata da associazioni di pazienti e comunità scientifiche per chiedere ai rappresentanti delle Istituzioni di riconoscere finalmente l’esofagite eosinofila come malattia cronica, consentendo così a pazienti e ai caregiver che li assistono di avere cure e assistenza all’altezza, per una malattia rara che nel mondo è crescita dell’800% negli ultimi anni e che si sta sempre più diffondendo anche in Italia, dove si stimano tra i 25.000 e i 60.000 casi. È questo l’appello lanciato dal convegno “La sfida di costruire un partenariato vincente tra Associazioni di pazienti, Comunità Scientifiche e Istituzioni per il bene di tutti”, che si è tenuto ieri presso l’hotel Nazionale di Roma a pochi passi da Montecitorio, in occasione della Giornata Europea dell’Esofagite Eosinofila.

 Ad organizzare l’incontro è stata ESEO Italia, associazione di pazienti che si propone, nell’ambito della campagna del mese di maggio finalizzata alla sensibilizzazione e all’educazione sanitaria in tutto il Paese, di creare un ponte fra rappresentanti istituzionali, associazioni familiari e comunità scientifica per favorire azioni a sostegno dei pazienti, per migliorare la qualità delle cure, la salvaguardia dei diritti ed in generale la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie.

“Medici specialisti e comunità scientifiche – ha affermato Roberta Giodice, presidente ESEO Italia – sono tutti concordi nel ritenere che ormai l’esofagite eosinofila non rientra più nelle malattie rare e la presenza oggi di rappresentanti del Parlamento è un importante segnale di come attraverso il dialogo e il confronto si possa finalmente arrivare a riconoscere il diritto dei pazienti di poter ricevere un’assistenza adeguata partendo da un codice di esenzione uniforme”.

Un appello condiviso dai relatori intervenuti al convegno. Il Prof. Alfredo Lucendo, Presidente EUREOS, ha sottolineato come obiettivo di Eureos “è contribuire a rafforzare la partnership fra comunità scientifica e associazione di pazienti. Faremo il possibile per raggiungere questo risultato e supportare al massimo coloro che soffrono per queste patologie”.

La risposta positiva alla call to action lanciata da ESEO Italia arriva dai politici presenti al convegno. Per la senatrice Elena Murelli (Presidente dell’Intergruppo Parlamentare sulla malattia celiaca, allergie e Amfs) quella delle patologie gastrointestinali eosinofile “è una problematica collegata anche alla nutrizione che interessa pazienti e caregiver. Ci sono terapie farmacologiche e diete nutrizionali. L’intergruppo parlamentare che abbiamo aperto ha come obiettivo sollecitare il sistema sanitario nazionale a supportare tutti i pazienti, dalla diagnosi alla presa in carico e al seguire tutto il percorso”.

Fra i presenti anche Elisabetta Gardini, componente dell’Intergruppo Parlamentare delle Malattie Rare, che ha parlato dell’importanza del coinvolgimento delle associazioni di pazienti, il cui contributo è fondamentale per individuare i reali bisogni di chi è affetto da queste patologie ed a garantire misure più adeguate ed efficaci.

 Nella seconda sessione sono intervenuti Paola Torreri, Istituto Superiore di Sanità, che ha approfondito il tema della creazione di registri di patologia in sinergia con le Associazioni di pazienti; Marco Spizzichino, Direttore Relazioni istituzionali, produzione editoriale ed eventi Ministero della salute, che ha centrato il suo intervento sulla necessità di creare network per mettere a sistema percorsi di partecipazione e monitoraggio; Teresa Petrangolini, Direttore Patient Advocacy Lab di ALTEMS, Univ. Cattolica del Sacro Cuore, che ha parlato della centralità della formazione per una partnership costruttiva; Silvia Guida, Consigliera ESEO Italia, che ha raccontato l’esperienza del progetto Picture your EGIDS.

Ad intervenire anche Annalisa Scopinaro, Presidente di Uniamo, che ha sottolineato l’importanza della “politica dei piccoli passi. Dobbiamo costruire insieme questa rete che è fondamentale per raggiungere i risultati sperati. Ringrazio ESEO Italia perché il laboratorio che ha messo in piedi sarà uno strumento fondamentale per trovare una quadra”. Del medesimo parere Claudio Romano, presidente della Sigenp che ha ribadito “l’importanza di lavorare sull’accessibilità alle cure e sul miglioramento dei supporti per pazienti e familiari”.

Il convegno si è concluso con la consegna da parte di ESEO Italia di un riconoscimento a tre figure che in questi anni con la loro azione hanno contribuito a tenere alta l’attenzione dell’opinione pubblica sulle patologie gastrointestinali eosinofile: Fabiola Bologna (Relatrice del Testo Unico Malattie Rare), Domenica Taruscio (Già Direttore Centro Nazionale Malattie Rare ISS) e Paola Binetti (Già Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare).