Malattie rare, l’attenzione viaggia in tram a Roma e Milano

Uniamo, la Federazione italiana malattie rare apre il mese dedicato alle malattie rare con l’inaugurazione di un tram che percorrerà le vie principali di Roma, per avvicinare i cittadini alle sfide che ogni giorno affrontano gli oltre due milioni di persone che in Italia vivono con una malattia rara. Al taglio del nastro, questa mattina a piazza Mancini, erano presenti Pierpaolo Sileri, sottosegretario alla Salute, e Alessio D’Amato, assessore alla Sanità della regione Lazio. Un analogo tram percorrerà le vie di Milano per tutto il mese di febbraio.

«Bisogna dare voce a chi non ne ha e le malattie rare colpiscono molte persone fragili che sono diventate ancora più fragili con il Covid – ha detto l’assessore D’Amato -. Il nostro compito è tutelarle. Roma è la capitale della cura delle malattie rare con tanti centri di eccellenza, abbiamo anche degli importanti centri farmacologici per la ricerca. Continueremo a prenderci cura di questi malati».

«Questo tram è importante per far conoscere la realtà delle cure alle malattie rare. Roma è un centro di eccellenza. Non abbiamo mai perso l’attenzione neanche durante questa pandemia nel mettere in sicurezza i più fragili. E’ un’iniziativa molto importante. Desidero quindi ringraziare il Comune di Roma, Atac, le associazioni delle malattie rare. E’ importante far conoscere e intraprendere le cure necessarie, a volte sono cure impegnative ma il nostro sistema è in grado di farlo».

Malattie rare, i tram di Uniamo

Uniamo è il coordinatore nazionale della Giornata delle malattie rare che si celebra in tutto il mondo l’ultimo giorno di febbraio. Quest’anno, nell’ambito della campagna di sensibilizzazione promossa dalla Federazione, un’attenzione specifica è dedicata a «Il viaggio». Due tram attraverseranno, come detto, le vie principali di Roma e Milano, a simboleggiare i lunghi percorsi dei pazienti con l’obiettivo di promuovere l’informazione e di avvicinare tutti i cittadini alle sfide dei pazienti e delle loro famiglie. I 300 milioni di persone che vivono con una malattia rara nel mondo compiono infatti un vero e proprio viaggio, con partenze, punti di sosta, momenti cruciali come ad esempio quello della diagnosi, scoperte e, spesso, purtroppo molti ostacoli.

Il «patient journey» è il fil rouge narrativo delle storie e delle testimonianze di cinque persone con diverse malattie rare che saranno raccontate da metà febbraio alle fermate del tram di Milano, nello specifico sulle pensiline. Le testimonianze, nella loro versione integrale, saranno diffuse anche sul web. La Giornata internazionale delle malattie rare si propone l’obiettivo di rafforzare la comunità globale delle persone che vivono con una malattia rara e di incoraggiare le strategie nazionali e la collaborazione internazionale. Federico Piccirilli