Emofilia, un convegno per fare il punto

In occasione delle celebrazioni per la XV Giornata Mondiale dell’Emofilia (il 17 aprile), la Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) organizza per oggi  presso la Sala delle Statue di Palazzo Rospigliosi l’incontro “Emofilia: una malattia più unica che rara!”.
Patologia. L’incontro, che sarà aperto anche al pubblico, evidenzierà le specificità di una malattia come l’emofilia rispetto ad altre patologie rare, sottolineando i traguardi fino ad oggi raggiunti sul piano assistenziale e il lavoro che ancora rimane da fare per ottimizzare la rete di cura e i servizi.
FedEmo. FedEmo è l’organismo nazionale che riunisce tutte le 32 associazioni locali che in Italia rappresentano oltre 10.000 persone affette da emofilia e altre Malattie Emorragiche Congenite (MEC), supportando socialmente i pazienti e le loro famiglie ed è l’interlocutore nei confronti delle Istituzioni politiche e scientifiche nazionali e internazionali. FedEmo è membro della World Federation of Hemophilia (WFH) e dell’European Haemophilia Consortium (EHC). Per questi pazienti in Italia ci sono 54 Centri, di cui 4 nel Lazio.