screening neonatale
10:32 pm, 9 Settembre 21 calendario

Uniamo: “Screening neonatale, governo promuova pratica in Ue”

Di: Redazione Metronews
condividi

A fine luglio Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare, ha chiesto al Ministro della Salute, Roberto Speranza, e al Sottosegretario con delega alle malattie rare, Pierpaolo Sileri, di proporre il modello italiano del programma di Screening Neonatale come “buona pratica” nel contesto della Commissione Ue per garantire a tutti i bambini in Europa gli stessi benefici. Il nostro Paese è infatti leader in Europa nell’implementazione dello Screening Neonatale, il test gratuito alla nascita, che permette la diagnosi precoce di quasi 50 patologie rare e che ogni anno salva centinaia di bambini da gravi disabilità e, in alcuni casi, dalla morte. Il numero di patologie è in incremento grazie al lavoro del Gruppo appositamente istituito presso il Ministero della Salute proprio dal Sottosegretario Sileri.

Uniamo, aggiornamento sull’avanzamento 

“Ad oggi la nostra richiesta non ha ricevuto riscontro – afferma Annalisa Scopinaro, Presidente Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare – ma ci auguriamo che dal Ministero partano presto gli input per i tecnici che materialmente devono preparare la richiesta per lo ‘Steering Group on Health Promotion and Prevention’, il gruppo di lavoro istituito dalla Commissione Europea che darà il via al processo. Abbiamo dimostrato di essere ‘campioni’ a Tokyo 2020, nel Campionato europeo di calcio, negli Europei di pallavolo: possiamo promuovere un ‘Campione’ che salva le vite ai bambini diffondendo in Europa il nostro percorso di screening. Ringrazio quanti hanno sostenuto la nostra campagna, a livello italiano ed europeo, e tutti gli Ambassadors che hanno aderito al nostro appello. Con Eurordis stiamo continuando le azioni di sostegno con il coinvolgimento delle autorità degli altri paesi europei, grazie al lavoro delle nostre Alleanze nazionali”. La campagna #SoloUnCampione, lanciata sul web da Uniamo a sostegno della lettera, ha raccolto oltre 2.300 firme con il sostegno di molti rappresentanti del mondo politico, istituzionale e scientifico.FP

9 Settembre 2021 ( modificato il 14 Settembre 2021 | 1:43 )
© RIPRODUZIONE RISERVATA
Il giornale
Più letto del mondo