Malattie rare, un incontro tra politiche europee e misure regionali

Malattie rare: dalla diagnosi precoce al supporto quotidiano è il titolo dell’incontro pubblico promosso da Maria Angela Danzì, deputata Non Iscritti al Parlamento europeo, che si terrà stamattina negli spazi dell’Ufficio di collegamento del Parlamento europeo in Italia, in corso Magenta 59.

Malattie rare: dalla diagnosi precoce al supporto quotidiano, gli ospiti

Alla tavola rotonda, con Danzì, prenderanno parte alcuni tra i maggiori esperti: Erica Daina, responsabile del Centro di coordinamento rete regionale malattie rare della Lombardia; Maurizio Scarpa, direttore del Centro regionale malattie rare del Friuli Venezia Giulia; Paola Pizzighini, consigliera regionale lombarda; Cristina Cereda, direttrice dell’UOC Screening neonatale, Genomica funzionale e malattie rare dell’Ospedale dei bambini “Vittore Buzzi” di Milano; Fortunato Nicoletti, vicepresidente associazione “Nessuno è escluso”; Maurizio Conte, Segretario nazionale UILDM; Cristiano Costanzo, fondatore associazione Gabry Little Hero ODV; Francesca Latella, psicoterapeuta; Alessandro Chiarini, presidente CONFAD; Ilario Ciancaleone Bartoli, direttore di Osservatorio malattie rare.

Obiettivo: incentivare la ricerca e sviluppare nuovi farmaci

«Il 19 marzo, in commissione ENVI – dice Danzì che è membro della Commissione che si occupa di salute pubblica – abbiamo votato la riforma della legislazione farmaceutica: purtroppo non sono passati gli emendamenti che avevo presentato e che chiedevano l’istituzione di una struttura pubblica per ovviare agli evidenti fallimenti di mercato nel settore dei medicinali. Serve infatti una realtà che non ragioni in termini di profitto e che incentivi la ricerca e lo sviluppo di nuovi farmaci per curare le malattie rare. Lavoreremo in vista della plenaria per far uscire dal Parlamento un testo migliore perché la salute è un diritto di tutti e non può rimanere appannaggio ed essere al servizio solo delle case farmaceutiche».