Progetto Drone e emicrania attraverso le narrazioni

L’emicrania è una malattia ampiamente diffusa con una frequenza di comparsa nella popolazione italiana tra il 25% e il 43% e colpisce prevalentemente le donne tra i 20 ed i 55 anni. In base al parametro YLDs (Years Lived with Disability, anni vissuti con disabilità), questa malattia si colloca al secondo posto tra le dieci principali cause di disabilità al mondo, e al primo tra le malattie neurologiche al di sotto dei 50 anni. Nonostante questo viene spesso sottostimata, resa invisibile e confusa con uno dei suoi sintomi, ovvero il mal di testa. “La cefalea ha recentemente ottenuto il riconoscimento giuridico come malattia sociale (legge 14 luglio 2020, n. 81).” ha dichiarato il dott. Rosario Iannacchero, Medico Neurologo del Dipartimento di Neuroscienze – Neurologia del Centro Cefalee Catanzaro, “Tuttavia c’è ancora molta strada da percorrere per far interpretare questa malattia non solo nei centri cefalee di comprovata esperienza ma anche nei contesti degli ambulatori neurologici territoriali al fine di realizzare una vera integrazione tra ospedale e territorio che permetta di promuovere l’alleanza terapeutica.”
In questo contesto è nato il progetto “Drone -Dentro la Ricerca: Osservatorio sulle Narrazioni di Emicrania” condotto da Fondazione Istud, con il supporto di Novartis Italia, che rappresenta la prima ricerca nazionale di medicina narrativa che ha voluto far luce sul vissuto di pazienti, i loro familiari e i medici che curano questa condizione invalidante. Tra dicembre 2019 e luglio 2020 hanno partecipato al progetto 13 centri diffusi su tutto il territorio nazionale dedicati alla cura delle cefalee e sono state complessivamente raccolte 178 narrazioni, suddivise tra storie di persone con emicrania (107), familiari (26) e neurologi (45). Le 89 donne e i 18 uomini che hanno condiviso la propria storia hanno in media 47 anni e convivono con l’emicrania mediamente da 27 anni – quindi oltre la metà della loro vita. Attraverso le metafore, i pazienti descrivono l’emicrania con immagini che richiamano l’azione del fabbro che usa un martello, di una lama che entra nella tempia (49%), con immagini di natura violenta o mostri (31%), il buio, la nebbia (20%). Nell’immaginario quindi in almeno un caso su due sono citati strumenti di tortura.
È questo dolore, questa distruzione, che porta le persone affette da emicrania a vivere sopportando un peso gravoso che influisce negativamente sia sulle attività (90%) che sulle relazioni (65%). In merito al lavoro, le persone che hanno condiviso la propria esperienza hanno dichiarato di aver perso circa 14 giorni negli ultimi tre mesi a causa dell’emicrania, ma si tratta di un dato è sottostimato rispetto al peso effettivo della malattia.
Questi continui attacchi e la loro imprevedibilità fanno sì che spesso le persone sviluppino la paura dell’emicrania e vivano in un continuo stato d’ansia, che si riflette anche nella vita familiare. Il caregiver, in questo caso, è principalmente uomo, cioè i mariti o i compagni delle donne affette da emicrania. Anche loro riferiscono di aver perso in media 15 giorni di lavoro all’anno a causa dell’emicrania del proprio caro e vivono spesso un senso di impotenza nel non riuscire a dare sollievo alla persona malata.
Oltre al dolore in sé, una questione di natura sociale da gestire deriva dallo stigma percepito da parte della comunità di riferimento. “Avere degli insegnanti che pensano che la tua malattia sia una “scusa per saltare la scuola”, dei colleghi che ti etichettano come “scansafatiche”, degli amici che ti canzonano come “quella che ne ha sempre una”, queste sono parole che segnano permanentemente, rendendole ancora più vulnerabili, le persone che si sono raccontate.” ha dichiarato Maria Giulia Marini, direttore scientifico e dell’innovazione di Fondazione Istud “Comprendere e riconoscere l’emicrania è fondamentale soprattutto in fase adolescenziale, un momento delicato nello sviluppo della propria identità, e che corrisponde spesso all’esordio di questa malattia. Bisogna parlarne fin dalla scuola.”
Dalle narrazioni emerge che circa il 50% dei pazienti ha fatto uso di farmaci da banco e cure “fai da te” arrivando anche all’abuso di farmaci (35%), proprio a causa dell’incomprensione della gravità della patologia. Arrivando al centro di cura specializzato, invece, i pazienti hanno trovato un beneficio sia in termini clinici sia in termini psicologici avendo trovato persone “comprensive ed empatiche che sanno perfettamente cosa significa il dolore”. “Negli ultimi anni la cura dell’emicrania è cambiata molto grazie alla terapia bersaglio con anticorpi monoclonali specifici per la profilassi e con farmaci sintomatici selettivi e specifici per bloccare l’attacco.” afferma Maria Clara Tonini, responsabile del Centro per la Diagnosi e Cura delle Cefalee presso Clinica San Carlo –Paderno Dugnano (MI) e docente ASC (Associazione per una Scuola delle Cefalee), “Tuttavia in questo scenario, così composito e complesso, in cui la sofferenza e il disagio hanno un ruolo pervasivo nella vita dei pazienti, la medicina narrativa, affiancata alla medicina tradizionale, costruisce una conoscenza complementare, più aderente al processo di cura volto a rimettere ordine a quel caos che l’emicrania determina, per riappropriarsi di una libertà persa e riconnettersi alla rete della vita, a una salute ripristinabile”.
Il progetto Drone ha infatti dimostrato che quando il paziente ha un beneficio clinico e riesce ad accettare la malattia e conviverci serenamente, la perdita dei giorni di lavoro si riduce della metà. “I curanti devono prendere in cura i pazienti nella loro totalità e non solo i sintomi” ha affermato Mauro Zampolini, Direttore del Dipartimento di Riabilitazione Specialista in Medicina Fisica e Riabilitativa e in Neurologia della Regione Umbria, “Uno dei punti fondamentali, inoltre, è avere una nuova visione rispetto alla cura dell’emicrania aiutando la persona a verbalizzare i miglioramenti come, ad esempio, il numero di giorni liberi da emicrania o l’attenuarsi dei sintomi.”
Da questo progetto è nato il libro “Dentro l’emicrania” che sarà distribuito da Edizioni Effedì, casa editrice che in Italia si sta affermando come punto di riferimento per la medicina narrativa e sarà scaricabile gratuitamente al seguente link: https://www.medicinanarrativa.eu/wp-content/uploads/dentro-emicrania.pdf. Il libro, realizzato con il supporto di Novartis Italia e con la partecipazione di Fondazione Onda e Al.Ce. (Alleanza Cefalalgici), racchiude i risultati della ricerca e una selezione delle narrazioni e ha l’obiettivo di far conoscere le storie di queste persone e mostrare alla società cosa significhi vivere con questa malattia spesso invisibile e stigmatizzata.
I risultati del progetto Drone e il libro “Dentro l’emicrania” sono stati presentati durante la Conferenza Stampa che si è svolta in live streaming mercoledì 9 giugno. Hanno partecipato Antonietta Cappuccio, Project Manager dell’Area Sanità e Salute di Fondazione Istud, Rosario Iannacchero, Medico Neurologo del Dipartimento Neuroscienze – Neurologia Centro Cefalee Catanzaro, Maria Giulia Marini, Direttore Scientifico e dell’Innovazione dell’Area Sanità e Salute di Fondazione Istud, Lara Merighi, Coordinatore laico Al.Ce. Group Italia – C.I.R.N.A. Foundation Onlus, Nicoletta Orthmann, Coordinatore medico scientifico di Fondazione Onda, Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere, Raffaella Raddino, Medical Science Liaison di Novartis, Maria Clara Tonini, Responsabile del Centro per la Diagnosi e Cura delle Cefalee presso Clinica San Carlo di Paderno Dugnano (Milano), Renato Turrini, Medical Director Neurosciences di Novartis, Mauro Zampolini, Direttore del Dipartimento di Riabilitazione Specialista in Medicina Fisica e Riabilitativa e in Neurologia della Regione Umbria. Lucrezia Montali