Epilessia
9:56 pm, 15 Novembre 23 calendario

“A volte non abito qui”, un podcast racconta l’epilessia

Di: Redazione Metronews
Epilessia A volte non abito qui
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Epilessia: questa mattina è stato presentato il podcast “A volte non abito qui”, composto da dieci episodi tratti dalle toccanti testimonianze di persone affette da epilessia. Interpretato dall’attore e musicista Stefano Fresi e dall’attrice Beatrice Bruschi, protagonista della serie TV SKAM, il podcast si basa sul libro omonimo edito dalla Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE). Il libro raccoglie poesie e racconti scritti da individui che vivono con l’epilessia, contribuendo a sensibilizzare sulle sfide che affrontano e cercando di combattere lo stigma associato a questa condizione.

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In Italia, oltre 600.000 persone vivono con l’epilessia, con circa 30.000 nuovi casi segnalati ogni anno. Molte di queste persone, insieme ai loro familiari, affrontano disagi e vergogne a causa della malattia, spesso nascondendola per evitare discriminazioni nelle diverse sfere della vita quotidiana.

Ciascuno dei dieci episodi del podcast offre uno sguardo intimo sulle emozioni e le riflessioni di chi lotta contro gli ostacoli all’autonomia e alla vita di relazione a causa dell’epilessia. La presentazione avvenuta oggi a Roma, con la partecipazione di figure importanti come Laura Tassi, Presidente LICE, e Oriano Mecarelli, Past President LICE, sottolinea l’importanza di sensibilizzare il pubblico su questa malattia e di contrastare il pregiudizio ad essa associato.

Il podcast “A volte non abito qui” è un’iniziativa significativa che mira a raggiungere il cuore delle persone, contribuendo a far conoscere e accettare l’epilessia senza paura. I primi cinque episodi sono già disponibili su Amazon Music e Spotify, mentre i restanti cinque saranno pubblicati lunedì 20 novembre. L’evento ha ricevuto il sostegno di Angelini Pharma, che riconosce l’importanza di veicolare messaggi di conoscenza e speranza attraverso formati contemporanei come il podcast.

“Siamo orgogliosi”

«Siamo orgogliosi di presentare un prodotto che crediamo meraviglioso, emozionante, empatico, serio ma scherzoso. Che tiene conto della grave patologia con cui ci confrontiamo, ma con toni leggeri, lievi – sottolinea Laura Tassi, Presidente LICE. – Le 10 puntate tratte dal libro di LICE, sono lo specchio della vita dei nostri pazienti. Vogliamo arrivino al cuore delle persone, e permettano di conoscere questa malattia, di accettarla e di non averne paura».

«A distanza di dieci anni dalla pubblicazione del libro “A volte non abito qui” – aggiunge Oriano Mecarelli, Past President di LICE – è per me particolarmente emozionante riviverne alcune parti ascoltando le voci narranti di Stefano Fresi e Beatrice Bruschi. Il libro fu stampato allora da LICE come prima esperienza di un progetto di Medicina Narrativa. Serviva a dare visibilità a persone spesso dimenticate che avessero voglia di “metterci la faccia”, nella speranza di contribuire all’abbattimento dello stigma che da sempre affligge chi soffre di Epilessia. In questi dieci anni molti altri percorsi sono stati intrapresi nella stessa direzione. Ma questa esperienza è per me la più coinvolgente, perché la voce a volte è più potente della parola scritta o delle immagini».

«Per Angelini Pharma sostenere iniziative a supporto delle persone con Epilessia è un impegno imprescindibile che affianca l’attività di Ricerca. Per questo abbiamo accolto con entusiasmo l’opportunità di essere al fianco della LICE nella realizzazione del podcast “A volte non abito qui”. – afferma Michela Procaccini, Direttore Medico di Angelini Pharma. –  Per un’azienda come la nostra è fondamentale contribuire a veicolare messaggi di conoscenza e di speranza grazie a formati e linguaggi contemporanei come quello del podcast».

Quaranta sindromi

Attualmente sono diagnosticabili oltre 40 sindromi che hanno cause diverse. Sstrutturali, genetiche, metaboliche, infettive, disimmuni, o addirittura sconosciute. Alcune forme di Epilessia sono compatibili con una vita normale. Mentre altre sono di maggior gravità, con disturbi associati (spesso cognitivo-comportamentali) di entità variabile.

I segni e sintomi clinici delle Epilessie sono le crisi che insorgono appunto all’improvviso. Possono durare da pochi secondi a qualche minuto, alterano la capacità della persona di restare cosciente o
almeno consapevole di sè e dell’ambiente circostante. E possono associarsi a disturbi motori anche particolarmente intensi.

15 Novembre 2023
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