“Per uscire dal virus applicare modello malattie rare”

“L’emergenza Covid ci ha dimostrato come il modello delle malattie rare, se applicato, potrebbe aiutare ad uscire dalla crisi in maniera più veloce”. È quanto sostiene Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, a margine del Forum Sistema Salute, in corso di svolgimento a Firenze. 
“Tutto quello che abbiamo detto per anni su presa in carico territoriale, teleassistenza e telemedicina, sulla possibilità di potersi quindi rapportare con i centri anche a distanza, è fondamentale e costituisce un paradigma per le malattie rare – aggiunge -. E lo sarebbe stato allo stesso modo anche per il Covid, se fosse stato applicato in tutte le Regioni. Non a caso, in Veneto, dove questo modello è più sviluppato, si è affrontata la crisi Covid in maniera migliore rispetto alla Lombardia, dove invece c’è una centralità dell’ospedalizzazione che non ritroviamo altrove”.  
“Le malattie rare – ribadisce Scopinaro – sono fondamentali come modello, proprio per uscire da questa crisi, ma anche per venire incontro alle esigenze della cittadinanza di avere una medicina personalizzata e a misura di paziente”. 
“In questi giorni, al Forum Sistema Salute, stiamo utilizzando il metodo importantissimo della ‘messa in rete’, mettendo attorno a un tavolo tutti i professionisti della salute, e non solo, in una sorta di Stati generali – rimarca il presidente di UNIAMO -. Oltre all’aspetto sanitario, non bisogna dimenticare anche la parte B, quella legata al sociale, delle persone con malattie rare. Ovvero il piano educativo, del tempo libero e dello sport… La nostra ambizione è cercare di coinvolgere quanti più attori possibili per poter avviare una serie di tavoli di lavoro per ampliare sempre più la sensibilità nei confronti delle malattie rare e quindi il modello di assistenza. I lavori conclusivi verranno poi presentati il 5 novembre dal Comitato scientifico, nella giornata ‘Reloaded’ del Forum, con le varie esperienze e le buone prassi emerse, ma anche con gli spunti per poter migliorare sempre di più il sistema di accoglienza”.