Guarito con il farmaco da mille euro a pasticca

roma – Tonino, i suoi compagni di malattia, li chiama «colleghi». Quelli che incontra da mesi, da anni, ai controlli in ospedale. Dice che ora lo guardano «con una punta di invidia». Tonino Piras, come loro, aveva l’epatite C. E oggi è guarito. Miracolato? «Privilegiato, forse», ci spiega al telefono dalla sua Alghero. Tempra sarda, 63 anni, Tonino è uno dei 394 pazienti italiani affetti da HCV che hanno ricevuto il trattamento per uso compassionevole con il Sovaldi. L’unico da trapiantato. «Un farmaco rivoluzionario, costosissimo, che mi ha fatto tornare alla vita. Prodotto negli Usa – spiega Tonino – per averlo ci sono voluti 20 giorni, perché potessi assumerlo 5 mesi. Per guarire, 6 mesi».
L’esordio della malattia
La storia del signor Piras inizia 30 anni fa. Faceva il veterinario alla Asl di Cagliari: «Ero un donatore di sangue quando mi hanno diagnosticato quella che definirono epatite “non A non B”. Compagna silente per anni, nemica mortale negli ultimi due, col fegato in cirrosi prima, e il tumore nel 2012». Tonino ha girato «disperato mezza Italia. Ma a Roma, dove vive mia figlia, mi hanno indicato un centro di eccellenza proprio dietro casa, il Brotzu di Cagliari». Nel dicembre 2012 la sentenza: «L’unica strada, il trapianto». «Il 4 aprile, alle 3 del mattino, il centro trapianti diretto dal dottor Fausto Zamboni, che mi ha seguito insieme alla dottoressa Laura Mameli, mi avvisava che c’era un donatore. Centocinquanta chilometri nella notte, da Sassari a Cagliari, per andare incontro alla vita».
Speranza delusa
Ricevuto il nuovo fegato Tonino  sapeva «che c’era il rischio di una recidiva del virus. Che si è ripresentato 20 giorni dopo: ero già bell’e pronto per lasciare questo mondo». La svolta è arrivata dopo qualche mese.
La svolta
«È stato l’ospedale di Cagliari a proporre il mio nome per la sperimentazione con il Sofosbuvir (principio attivo del farmaco Sovaldi, ndr). Un anno fa esatto, luglio 2013, la richiesta agli Stati Uniti, dove il farmaco viene prodotto. L’ok è arrivato subito. Ma per l’utilizzo, ho dovuto aspettare fino al 28 novembre, quando finalmente è arrivato l’ok della Commissione etica». Intanto il fegato di Tonino continuava a rovinarsi. A novembre aveva 5 milioni e mezzo di replicazione virale. «Il 28 ho iniziato la cura, 1 pillola al giorno per sei mesi. Dopo 8 giorni, ho sentito davvero la forza del farmaco. Il virus era sceso a 3.900, dopo 4 settimane a “0”. Epatite sierotipo 1 B  aggredita e sconfitta».  Tonino è tornato in sella ai suoi cavalli, ma la  battaglia «continua». «Mi sento di dover chiedere scusa a quei miei “colleghi” che non possono accedere alla cura col Sovaldi. Sei mesi di terapia sono costati 178 mila euro, mille euro a pasticca. Troppi per una sanità che dovrebbe essere uguale per tutti».
L’Italia tratta sul prezzo
È l’Italia, con la Francia, a guidare il fronte dei Paesi Ue che chiedono alla Gilead Sciences, che ha brevettato il rivoluzionario farmaco Sovaldi, di abbassarne il prezzo: 84 mila dollari per 12 settimane di terapia. In Italia il Sovaldi è ancora oggetto di trattative tra l’azienda farmaceutica americana e l’Aifa. Non si trova l’accordo sul prezzo. Se si accettasse il prezzo medio europeo di 37 mila euro, per trattare almeno 20 mila pazienti servirebbero 740 milioni di euro. Per i casi più urgenti, come quello di Tonino Piras, è stato istituito un programma di uso compassionevole. «Iniziativa assolutamente apprezzabile – scrive la onlus EpaC – Però diciamola tutta: dati di mortalità alla mano, per ogni paziente che riusciamo a curare tramite il programma di uso compassionevole, ce ne sono altri 9 che moriranno di tumore al fegato e cirrosi scompensata». 
Il virus e la curaL’Italia è il Paese europeo più colpito dall’epatite C (HCV). Un milione e mezzo di contagiati.Nel mondo ci sono 180 milioni di ammalati. Le cause maggiori sono le trasfusioni non sicure e le procedure mediche.  In Italia, diecimila decessi l’anno. Ad oggi l’infezione è stata trattata con i farmaci interferone e ribavirina, ricchi di effetti collaterali. La rivoluzione terapeutica è arrivata dagli Usa con il farmaco salva-vita Sovaldi (tasso di guarigione al 90%).
(serena bournens)