Salute

Speranza: "Massimo impegno sulle malattie rare"

Malattie rare

“Per alcuni mesi il nostro Servizio Sanitario Nazionale è stato impegnato prevalentemente nel tentativo di bloccare e rallentare la diffusione del coronavirus. Ora viviamo in una situazione migliore, rispetto ai mesi passati, e dobbiamo ricominciare a mettere la testa con il massimo della determinazione sui tanti altri problemi che ci sono, perché il virus non ha cancellato le altre patologie. E la vostra assemblea lo sa benissimo, perché ogni giorno si confronta con le necessità che toccano la vita delle persone, delle famiglie, su cui io vorrei portare il massimo di impegno possibile dello Stato”. È quanto ha dichiarato il ministro della Salute, Roberto Speranza, intervenendo alla presentazione del VI Rapporto annuale sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia, “MonitoRare”, realizzato dall'Associazione UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare. “Purtroppo veniamo da molti anni in cui attorno al Servizio Sanitario Nazionale non è stato fatto l’intervento che andava fatto. La stagione dei tagli ha fatto pagare prezzi enormi, oggi dobbiamo trasformare questa crisi in opportunità, imparare dalla lezione che ci è arrivata. Papa Francesco ha usato delle parole bellissime, potenti: ‘Peggio di questa crisi c’è solo il rischio di sprecarla’. Io penso che non sprecarla significhi prima di tutto ricominciare ad investire sul Servizio sanitario nazionale. Chiudere definitivamente la stagione dei tagli e ricominciare a mettere risorse che servono per la qualità della vita delle persone”, ha aggiunto il ministro. “Questo vale per tutti, ma a maggior ragione per chi è più fragile, per chi è più debole, e l’universo delle malattie rare sta esattamente dentro questa dimensione – ha sottolineato Speranza -. E per questo io voglio metterci il massimo di impegno, sin dalle prossime settimane, per provare a favorire questa nuova stagione di investimento, che ci aiuti anche ad affrontare quei problemi che spesso mi vengono sollecitati da chi vive situazioni complicate legate proprio alle malattie rare”.

Il rapporto. Luci e ombre emergono dal VI Rapporto annuale “MonitoRare”. “Viviamo in una situazione migliore, rispetto ai mesi passati, e dobbiamo ricominciare a mettere la testa con il massimo della determinazione sui tanti altri problemi che ci sono, perché il virus non ha cancellato le altre patologie – ha sottolineato -. La vostra assemblea lo sa benissimo, perché ogni giorno si confronta con le necessità che toccano la vita delle persone, delle famiglie, su cui io vorrei portare il massimo di impegno possibile dello Stato”. 

Le sfide. Nel report, oltre a luci e ombre, si evidenziano anche sfide e obiettivi da raggiungere. Ovvero: garantire l’allargamento dello screening neonatale esteso anche ad altre patologie; riportare all’ordine del giorno con priorità e approvare in Parlamento il disegno di legge unificato e trasversale sulle malattie rare recependo i suggerimenti di miglioramento/soluzioni migliorative; diffondere a tutto il territorio nazionale e garantire la continuità nel tempo delle soluzioni adottate da molte Regioni/PPAA nel corso dell’emergenza da COVID-19: terapie domiciliari, teleassistenza e telemedicina, dematerializzazione delle ricette, consegna dei farmaci a domicilio. E ancora: assicurare la sostenibilità dei percorsi di accesso al farmaco garantito attraverso le risorse del Fondo AIFA - i cui beneficiari con malattia rara sono più che decuplicati negli ultimi 3 anni - e l’adeguata integrazione dell'assistenza socio-sanitaria a supporto delle categorie più fragili, per scongiurare le situazioni di abbandono sociale e sanitario riscontrate durante il periodo di emergenza. Infine, misure anche economiche a supporto dei caregiver che dei più fragili si prendono cura, con l'approvazione della legge dedicata ferma in Parlamento.

UNIAMO. “Le malattie rare sono sempre state ambito pionieristico per la sanità. Proprio per le loro peculiarità e necessità, tanto ampie da coprire tutti i bisogni assistenziali, sono il banco di prova – ha inquadrato Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO - per un’assistenza a tutti i cittadini con le caratteristiche di reale funzionalità. Se la rete per le rare fosse stata, come doveroso e dovuto, sviluppata e potenziata in maniera tale da garantire un’effettiva presa in carico delle persone, il CoViD-19 non ci avrebbe trovati impreparati: avremmo avuto dei modelli a cui attingere, sistemi funzionanti che sarebbero stati di aiuto non solo alle persone con malattia rara ma per tutta la cittadinanza”. “Ci auguriamo che questa pandemia possa lasciare, oltre alle lacrime per i tanti morti, una volontà politica, istituzionale e amministrativa che consenta l’accelerazione di quello che chiediamo da ormai troppi anni. Occorre trovare, nei fondi di cui si sta già parlando, lo spazio per la riorganizzazione dei servizi assolutamente necessaria per riportare il nostro Servizio Sanitario Nazionale – ha rimarcato Scopinaro - ai livelli di eccellenza che aveva (e che per molti tratti ancora ha). Con un occhio di riguardo per le malattie rare, palestra e laboratorio di sperimentazione eccellenti per testare la validità dei percorsi. Noi, come sempre, siamo pronti a fare la nostra parte, con ancora più determinazione di sempre”.

Articoli Correlati
Salute