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Fasd, quando la gravidanza può cambiare una vita intera

Fasd

SALUTE La storia di Claudio inizia dieci anni fa, quando una diagnosi di FASD abbatte all'improvviso lo steccato della disabilità entro il quale fino ad allora erano stati confinati tutti i suoi problemi. Anni e anni spesi a curare con i farmaci complicazioni genericamente individuate come «psichiatriche», e poi eccola, invece, l'evidenza che i suoi problemi derivavano dall'esposizione fetale ad alcol e droghe.

Si chiamano Disturbi dello Spettro Feto Alcolico (FASD) e rappresentano una gamma di disabilità che è possibile riscontrare nei figli di donne che durante la gravidanza hanno consumato alcol. Fra questi disturbi il più riconoscibile e diagnosticato è la Sindrome Feto Alcolica (FAS), che rappresenta circa il 10% delle conseguenze dell'esposizione prenatale all'alcol e le cui manifestazioni più tipiche sono danni cerebrali, ritardo nella crescita, dismorfismi facciali. Ma il 90% delle manifestazioni è molto meno evidente e riguarda problematiche di tipo cognitivo/neurocomportamentale o danni agli organi come reni, cuore o ossa.

Ma soprattutto è una disabilità che spesso costringe «a non sapere cosa stai vivendo», spiega Claudio Diaz che, proprio per favorire la consapevolezza di questo problema, il 9 settembre 2018  (Giornata internazionale della consapevolezza sulla FASD) ha fondato l'Associazione italiana disordini da esposizione fetale ad alcol e/o droghe (Aidefad), divenendo un punto di riferimento per chi vive questa disabilità. AIDEFAD usa l'acronimo "DEFAD" (Disturbi da Esposizione Fetale ad Alcol e/o Doghe) proprio per includere anche le manifestazioni di chi è stato esposto a droghe e che ad oggi la scienza ha molto meno approfondito rispetto all'alcol. «Riconoscere questo problema al momento giusto può essere decisivo -spiega Claudio, -perché può aiutare a evitare lo sviluppo di disabilità secondarie». Ma non è mai facile per un malato riportare indietro le lancette e iniziare un percorso di ricostruzione della verità, facendo riaffiorare nella mente della madre di aver avuto difficoltà o dipendenze in un periodo ormai lontano. Ancora più difficile è il cammino a ritroso che deve intraprendere chi è stato adottato o chi comunque non ha più i genitori biologici. La consapevolezza insomma, denominatore comune di qualsiasi altra malattia, per la FASD è una conquista.

Come se non bastasse c'è una complicata matassa di problemi da sbrogliare intorno all'alcol assunto in gravidanza. Infatti i Disturbi dello Spettro Feto Alcolico (Fethal Alcohol Specrtrum Disorders - FASD) non sono una diagnosi specifica, ma un termine “ombrello” che descrive l'intero spettro di manifestazioni che accomuna i molti problemi clinici che si possono manifestare nelle persone esposte all'alcol durante la gravidanza. 

Fatto sta, però, che se una mamma beve (o assume sostanze psicoattive) in gravidanza lo fa anche il figlio: «È vero. A Treviso, dove vive Claudio Diaz - spiega la dottoressa Stefania Bazzo, portavoce del comitato scientifico di AIDEFAD, (costituito da un team multiprofessionale di esperti) - nel 2010 è stata promossa una campagna di prevenzione del consumo di alcol in gravidanza intitolata "Mamma Beve Bimbo Beve", proprio per mettere in evidenza questo aspetto. L'alcol ingerito dalla madre arriva direttamente al feto attraversando la placenta, quindi si può proprio dire che il bambino "beve" con lei. Il feto non ha gli enzimi per metabolizzare l'alcol, che arriva quindi direttamente alle cellule del feto, provocando i danni che rientrano nelle manifestazioni della FASD». Paradossalmente, proprio per questo motivo, FAS e FASD sono disabilità non genetiche prevenibili al 100%: basterebbe non bere nemmeno una goccia d'alcol. «Ad ora non si è stata identificata a livello scientifico una quantità che possa essere considerata completamente priva di rischi per il nascituro -spiega infatti la dottoressa Bazzo -pertanto, in assenza di studi che dimostrino inconfutabilmente la presenza di una quantità al di sotto della quale sia certa la totale assenza di danni, l'unico modo per evitare completamente ogni conseguenza è l'astensione totale dall'alcol, sin da quando si intende concepire un figlio».

Risulta impossibile al momento censire il numero di persone con diagnosi di FASD. Il sito di AIDEFAD riporta che «La prevalenza generale della sola Sindrome Feto Alcolica è stata stimata tra 0,5 e i 3 casi su 1000 nati vivi nella maggior parte delle popolazioni, con alcune comunità che hanno tassi più alti, mentre si ritiene che la prevalenza dell’intero spettro della FASD nel mondo sia intorno all’1% della popolazione. In Italia, l’unico studio di prevalenza realizzato, effettuato nella regione Lazio, ha evidenziato stime molto elevate con una prevalenza di FAS tra i 4,0 e i 12,0 casi su 1000 bambini, e di FASD tra i 23,1 e i 62,6 su 1000». E comunque non ci sono studi sugli adulti, che restano quindi un continente colpito ma invisibile.

Oltre la prevenzione, il problema resta quindi quello di superare le barriere e creare consapevolezza. L'AIDEFAD (il cui sito è questo) da un lato sta costruendo una rete territoriale di famiglie con l'obiettivo di creare gruppi di auto-aiuto (a Milano già esistente, a Roma è in divenire) e dall'altra sta facendo una mappatura di centri specializzati per creare una rete di servizi che possano aiutare le famiglie in modo strutturato. Al centro di tutto c'è la consapevolezza del problema, perché in assenza di diagnosi si tende a gestire solo le disabilità secondarie figlie della vera causa. «Nel mio caso - racconta Claudio Diaz -dopo anni di sofferenze è stato possibile reinterpretare i disagi con una lente completamente nuova». La sfida, oggi, è offrire a tutti quella stessa lente.

ANDREA BERNABEO

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