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Road map istituzionale per la persona con emofilia

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Tracciare un bilancio dell’attività svolta, inquadrare le prospettive future, delineare la road-map per una mission condivisa. Ad un anno e mezzo dalla presentazione della Carta dei Diritti della persona con emofilia, l’associazione FareRete BeneComune - con il patrocinio di FedEmo, Fondazione Paracelso, Regione Lazio e Cittadinanzattiva, e con il contributo non condizionato di Shire Italia, ora parte di Takeda - chiama a raccolta medici, parlamentari ed esponenti del governo per un evento nazionale sulla valorizzazione e sulla diffusione del documento presentato il 17 maggio dello scorso anno a Montecitorio. Nel corso dell’incontro, in programma a Roma giovedì 21 novembre, dalle ore 10.30 alle 13.30 presso Palazzo Santa Chiara, si prenderà spunto dal percorso già avviato per promuovere un vero confronto tra stakeholders nell’ambito dell’emofilia, con l’obiettivo di fare il punto sulla Carta e agevolare il suo recepimento istituzionale, sia a livello regionale che nazionale.

La Carta. La Carta dei diritti della persona con emofilia è un documento nato dall’ascolto dei pazienti emofilici, operatori sanitari e associazioni, che hanno lavorato insieme ad un progetto di miglioramento continuo della qualità di vita delle persone con emofilia. La Carta pone al centro la persona con emofilia, i suoi bisogni e i suoi diritti, al fine di garantirne una vita al pari delle persone senza emofilia. La Carta  è uno strumento di dialogo, tra il cittadino e le istituzioni, volto a stabilire un terreno fertile di comunicazione tra i due interlocutori e definire un itinerario condiviso da percorrere insieme. 

L’evento. All’incontro, tra gli invitati, il ministro della Salute, Roberto Speranza, e l’ex titolare a Lungotevere Ripa, Beatrice Lorenzin. Saranno presenti anche il viceministro della Salute, Pierpaolo Sileri, il direttore generale di Agenas (Agenzia Nazionale per i Servizi sanitari regionali), Francesco Bevere, l’assessore alla Sanità della Regione Lazio, Alessio D’Amato. Previsti gli interventi del deputato Roberto Novelli e delle senatrici Paola Binetti e Paola Boldrin. Dopo i saluti istituzionali, ad avviare il dibattito sarà Paola Pisanti, coordinatore scientifico “Carta dei diritti della persona con emofilia” e presidente di FareRete Innovazione BeneComune Onlus APS, a cui saranno affidate anche le conclusioni.

GIORGIA BONDANINI

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