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Emofilia, l'idea vincente è "un robot per amico"

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SALUTE È l’associazione piemontese Coagulopatici ed Emofilici Piemontesi Massimo Chesta onlus (ACEP) di Torino ad aggiudicarsi uno dei premi messi in palio all’interno del contest nazionale dedicato all’emofilia A.B.L.E. - A Better Life with Emofilia, realizzato da Bayer, con il progetto Ben-Essere: Un Robot Per Amico.

«Il ricavato di questo premio sarà destinato all’acquisto di un gioco innovativo, che coinvolge adulti e bambini in una sorta di battaglia robotica – spiega Elena Roberta Gaiani, presidente dell’ACEP onlus - un’evoluzione tecnologica dei classici mattoncini che da sempre hanno la capacità di divertire tutte le generazioni.  Sarà un’opportunità per avvicinare i ragazzi, tramite percorsi laboratoriali, all’informatica e alla robotica in forma attiva e creativa. Inoltre questo percorso favorirà la coesione tra i giovani emofilici e le famiglie, e allo stesso tempo, anche l’inclusione sociale visto che sarà proposto ad amici e compagni dei ragazzi».

Sono state circa 7.000 le persone che hanno espresso la loro preferenza nel ventaglio dei 22 progetti partecipanti. Una mobilitazione che ha reso possibile la diffusione della conoscenza su questa malattia rara e che dimostra quanto il contributo delle associazioni possa essere fondamentale per migliorare la vita delle persone con emofilia. Sono state premiate anche le associazioni AVES di Parma e A.E.SA di Salerno, per la realizzazione di un progetto dedicato alla riabilitazione neurologica dei pazienti emofilici e un progetto di medicina narrativa.

L’emofilia è una coagulopatia rara, una malattia genetica causata da mutazioni a carico dei fattori coinvolti nella coagulazione del sangue. Il difetto coagulativo può essere di tipo quantitativo o qualitativo, con un ampio spettro di manifestazioni che vanno da sintomi lievi fino ad emorragie che mettono a rischio la vita del paziente. Le coagulopatie congenite di maggior rilevanza sono l’emofilia A e l’emofilia B, che colpiscono in Italia più di 5000 persone.

Il Piemonte dispone di 4 centri emofilia e i pazienti censiti dal Registro Nazionale delle Coagulopatie Congenite sono 81. Emilia Romagna e Campania sono le altre due regioni di appartenenza delle tre associazioni che si sono aggiudicate i premi dell’importo di diecimila euro ciascuno assegnati da Bayer nell’ambito del contest che vede il Patrocinio di FedEmo e di Fondazione Paracelso.

«Siamo molto soddisfatti della partecipazione e dell’esito di questo concorso - dichiara Patrizia Guarraci, Specialty Business Unit Head di Bayer – I progetti partecipanti erano di grande valore e siamo certi che le tre iniziative vincitrici porteranno un concreto miglioramento della qualità di vita delle persone con emofilia».

L’ associazione Coagulopatici ed Emofilici Piemontesi Massimo Chesta onlus (ACEP) nasce nel 1998. Ispirandosi ai principi della solidarietà umana, si prefigge come scopo di promuovere la partecipazione di tutti i soggetti affetti da deficit dei fattori della coagulazione, o loro parenti, alla vita dell'associazione.

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