Malattie rare
6:10 pm, 29 Febbraio 16 calendario

Malati rari, almeno settecentomila

Di: Redazione Metronews
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ROMA. Fibrosi cistica, epidermolisi bollosa, fibrosi polmonare idiopatica, amiotrofia spinale infantile, malattia di Startgardt, malattia di Fabry: sono solo alcuni dei nomi delle oltre 8 mila malattie rare che colpiscono dalle 700.000 al milione e mezzo di persone nel nostro Paese. Per dare più voce a questo esercito di malati “invisibili” ieri, in occasione della nona edizione della Giornata delle Malattie Rare, è stata lanciata la campagna social #UnireLaVoce: un urlo contro l’isolamento. Per farlo quest’anno UNIAMO FIMR Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare) invita tutti a gridare e urlare a squarciagola per far sentire la voce delle Malattie Rare.
In base all’ultimo report del Registro Nazionale Malattie Rare, che sarà pubblicato a breve e che raccoglie i dati relativi a 275 malattie individuali e 47 gruppi di patologie, in Italia sono stati segnalati fino al dicembre scorso circa 195.492 casi di persone colpite da malattia rara. Le malattie più frequenti sono le patologie ematologiche che costituiscono il 15% delle segnalazioni raccolte dal Registro.
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29 Febbraio 2016
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